هذا المقال المكتوب على لسان صاحبته يستند إلى محادثة مع أنجيلا ديفيس، البالغة من العمر 65 عاماً، والتي تعيش في نيو أورلينز مع والدتها المصابة بالخرف البالغة من العمر 87 عاماً. وذكرت أن تكلفة رعاية والدتها في المنزل تزيد عن 7000 دولار شهرياً. تم تحرير هذه المقابلة اختصاراً وتوضيحاً.

لم يتزوج أمي وأبي قط. نشأت في نيو أورلينز ودرست في مدرسة ثانوية كاثوليكية للبنات فقط. كانت أمي معلمة مدرمية واشترت منزلاً وهي في الثلاثينيات من عمرها، وقمت مؤخراً بنقل ملكيته إلى ابني. كان والدي معلماً للرياضيات، لكنه ترك ذلك ليساعد والده في إدارة أعمال نقل الأثاث.

ذهبت إلى جامعة فيسك وانتقلت إلى تكساس، ثم إلى كونيتيكت. أجريت زمالتي السريرية في جامعة ييل وأنجبت ابناً. انتقلت مرة أخرى إلى نيو أورلينز لأنني لم أكن أريد أن يكون أجدادي وآبائي غرباء عنه.

عملت أخصائية اجتماعية إكلينيكية مرخصة في المدارس قبل التقاعد. لقد جنوت أيضاً دخلاً من العقارات، حيث أمتلك أكثر من اثني عشر منزلاً للإيجار. بدأت ألاحظ تغيراً في سلوك أمي.

ليس لدي أخوة أو أخوات، مما جعل السنوات القليلة الماضية مليئة بالتحديات. ظل والداي مستقلين لفترة من الوقت. قبل حوالي ثماني أو تسع سنوات، بدأت ألاحظ بعض التغيرات في سلوك أمي.

في إحدى المرات، كنت أتبع سيارتها وفاتتها المخرج المؤدي إلى منزلها. وفي مرة أخرى، اتصلت بالشرطة قائلة إن شخصاً ما أخذ كلبها من سيارتها، على الرغم من أن الكلب كان في المنزل.

ثم تسارع كل شيء. راحت تخبر الناس أنني أسرق منزلها وأموالها. قامت بتغيير الأقفال، وهو ما اكتشفته عندما لم نتمكن من الاتصال بها لمدة ثلاثة أيام.

لقد اقتحمت المنزل حرفياً، وكانت على الأرض. قضت حوالي أسبوعين في المستشفى، على الرغم من أن خدماتها كانت محدودة للغاية لأنها توقفت عن دفع قسط ميديكير الخاص بها.

حدث هذا قبل حوالي عامين ونصف. تم تشخيص إصابتها بالخرف في فبراير 2024. وضعتها لفترة وجيزة في مرفق رعاية، لكن الأمور لم تنجح.

أفاد مرفق الرعاية بأن والدتي بحاجة إلى خدمات لم تكن بحاجة إليها عندما أودعتها هناك. وكانوا مستعدين لتوفير خدمات إضافية إذا دفعت 2000 دولار إضافية.

وبناءً على ذلك، أعدتها إلى منزلي معي، حيث بقيت منذ ذلك الحين. لقد حاولت أن أفعل كل ما بوسعي لجعلها مرتاحة.

لم تكن تريد مقدمي رعاية، وقد استعنت باثنين منهم. كان الأخير جيداً حقاً، لكن أمي لم تعد تريده هناك. في الأشهر الثلاثة الماضية، كانت تلف الورق وتشعل فيه النيران لأنها كانت تشتاق للنيكوتين.

كان علي إزالة مفاتيح مواقد الغاز في منزلي. تطوعت الابنة الروحية لأمي للبقاء معها مجاناً. سأعطيها 500 دولار في الأسبوع.

إنه صراع كبير، ورغم ذلك، فقد ورثت كلب أمي، لذا أصبح لدي كلبان، ووظفتان، وأم مصابة بالخرف تعاني من الاكتئاب بانتظام. وكان علي أن أتقي شر هبوبها وتجوالها أيضاً.

مشيت على بعد كتلة سكنية من المنزل وسقطت، واتصل أحد الجيران بالإسيارة الإسعاف، والتي كلفت 4000 دولار. حالتها تزداد سوءاً، وهي لا تتناول الكثير من الطعام. لن تخرج من السرير.

تجلس على الأريكة، وهي مستيقظة طوال الليل. منذ أن خرجت من المستشفى، كنت أنام على مقعد استرخاء صغير في الطابق السفلي. هذا ليس جيداً بالنسبة لي لأنني في الخامسة والستين من عمري، لكنه ما يجب علي فعله.

يمكنها إخباركم باسمي، واسم ابني، واسم ابنتها الروحية، ورقم الضمان الاجتماعي الخاص بها. إذا سألتها يوم الإثنين من هو رئيسها المفضل، فستقول باراك أوباما، ولكن إذا سألتها يوم الثلاثاء، فستخبرك أنها لا تعرف.

لا تستطيع الرد على الأسئلة المتعلقة بالأحداث الجارية، لكنها تستطيع إخبارك عن حالتها. إنها واعية بما يكفي لتدرك أن شيئاً ما ليس على ما يرام، على الرغم من أنها ما زالت تنكر إصابتها بالخرف.

كانت والدتها مصابة به، وكانت هي وأختها تتبادلان رعايتها حتى أصبح الأمر ساحقاً للغاية. وضعوها في مرفق، ولم تدم طويلاً هناك.

ننفق حوالي 2000 دولار شهرياً على رعايتها. وهي لا تتقاضى سوى 3200 دولار شهرياً، لكننا ننفق حوالي 2000 دولار شهرياً على الرعاية، وتبلغ تكلفة صيانة المنزل حوالي 5000 دولار شهرياً للكهرباء والضرائب والتأمين والإنذارات وسيارتها. أموالها لا تغطي ذلك، لذا لا بد لي من مساعدتها.

هذا لا يشمل الطعام، أو الملابس الجديدة، أو غيرها من الأمور اليومية. في نهاية المطاف، تدفع هي 60%، وأنا أدفع 40%.

أستمر في العمل، جزئياً من أجل سلامتي النفسية. المال لن يصنعني أو يحطمني، لكنه لا يضر أبداً بوجود المزيد منه. إنه يخرجني من المنزل ويخرجني من دائرة الرعاية لبضع ساعات.

لقد قمت أيضاً ببعض الرحلات لنفسي. ذهبت إلى الأردن ولبنان وتونس. وقمت برحلة مع ابني إلى روما.

كانت هناك أوقات جاء فيها ابني من نيويورك لمساعدتي، حتى لو كان ذلك مجرد قص العشب. لقد ساعدها في نقل كل شيء من مرفق الرعاية، ولقد كان حقاً في مستوى المسؤولية. أفعل بعض هذا لأكون قدوة لطفلي. سأريده أن يبذل قصارى جهده لرعايتي.

لكنني كنت دائماً أتبنى موقف عدم انتظار التشخيص لكي أعيش الحياة. أنت تعيش الآن. في أحد الأيام، كنت مرهقة في الليل.

لم أكن أبداً من هواة القيلولة، لكني غفوت على مقعد الاسترخاء. عندما نظرت إلى هاتفي، كان يشير إلى الساعة 7:05 في اليوم التالي. أسرعت لتجهيز نفسي للعمل، وكانت الكلاب تنظر إلي.

حتى أن أمي سألتني، "ما خطبك؟" للرجوع إليها، عادة ما أكون مستيقظة بحلول الساعة 4:30 صباحاً على أبعد تقدير لأنني أضطر إلى التنقل لمسافة 40 ميلاً في اتجاه واحد. أطعم الكلاب وأمشي بها، ويستغرق مني الأمر من 30 إلى 40 طناً لإيقاظ أمي وتغيير ملابسها.

أنا ممتنة لأن لدي إعدادات مرنة لا أضطر فيها لتسجيل الحضور والانصراف، وإلا لكنت عاطلة عن العمل. أغادر العمل في تمام الساعة 2:30 ظهراً وأصل إلى المنزل في الساعة 3:30 عصراً، على الرغم من أنني أضطر أحياناً لعرض شقة.

أتأكد من أن أمي تأخذ أدويةها. لقد عانت من صعوبة في تناول الطعام، وأحياناً تتناول الطعام ولا تتذكره بعد 15 دقيقة.

عادة ما أكون نائمة بحلول الساعة 11 مساءً. عطلة نهاية الأسبوع تكون أكثر استرخاءً بعض الشيء.

على الرغم من أنني أخصائية اجتماعية، إلا أنني لست هذا النوع من مقدمي الرعاية. لست الشخص الذي يقدم رعاية مساعدة ويقول "يمكنني مسح مؤخرتك وتفريش أسنانك بكل سرور".

هل سأساعدها في فعل ذلك؟ نعم. لكني لا استمتع بذلك.

لقد أعلنت بوضوح عن رغباتي الخاصة، وهي عدم الانتهاء بهذه الطريقة. لا أتمناه للكثير من الناس. بالطبع، الأمر أقسى على أمي مما هو علي.

إنه موت بـ 1000 جرح، وفي هذه الحالة، يمكنك القول إنه موت بـ 1000 ذاكرة كل يوم.